sove??!?

Ja nå var det like för jeg ble gal, men heldivis slapp jeg det...
Den siste uka har jeg ikke tatt noe sove medicin for den er så pass sterk og det er jeg som ska ha kontroll over den og ikke omvendt..
Det har resultert i VELDI lite me søvn maks 4t per dygn i en ukes tid er ikke noe og rekomendere..
Det har jo gjort at jeg blitt "syk" også men i natt fikk jeg sove godt :0)
selv om det også var me mediciner (ikke så sterke og beroende framkallende)
Sattser på og få sove godt i natt også for imorgen er det igjen tur til oslo som står på tapeten..

Til neste gang;)

alternativ behandling vs helbredelse?!?!?

Jeg får høre ganske mye om ulike alternative behandlinger som kanskje kan hjelpe mot M.E det kan være ganske så slitsomt.
Om du ikke føler at du har lyst og prøve så kan man få spørsmålet "men vil du ikke bli frisk"
å selvfølgelig vil jeg det, men det er ganske mye og tenka på når det handler om "behandling"
1 Tror jeg på det? det er viktigt at man har en viss tro på det man prøver for at det ska virke
2 Føles det rett? det må føles rett, trykkt og stemme overens me va jeg tror på
3 Oddsa? mange av behandlingene har veldi variert tall av hvor mange som blir friske,hvem som ikke mærker noe somhelst og dem som blir MYE verre. er jeg villig til og ta chansen til at jeg faktis kan bli verre??
4 Ekonomi? mange av behanlingene er ofte Veldig dyre allt fra flere hundre til ti tusner av kroner
Jeg har ikke prøved noen form av alternativ behandling pga at noen av disse punktene ikke var til stede..

Helbredelse
Jadu det er et ganske stort begrep, og egentlig også en form for alternativ behandling.
Jeg er oppvokst me at man ber for de syke, men virker det??
Ikke godt og si, jeg vet ikke va jeg tror om det (lengre), du har dem som faktis blir friske etter forbønn og dem som ikke blir det.
Hvorfor er det sånn, for lite tro? el er det bare sånn det ska være?
Hadde jeg visst (el finner ut av det)svare så hadde jeg fortalt(ska jeg fortelle) deg det.


Til neste gang;)

Ting blir ikke alltid som man tenkt!

Livet blir ikke alltid som man har tenkt og drømt, det har både for og nakkdeler.
Når jeg var liten var jeg nesten aldrig syk,jeg visste omtrent ikke hvordan det såg ut på et legesenter. Det kan jeg ikke si idag, de siste 5årene har vært preget av masse sykdom og legebesøk,ikke akkurat det mine tanker å drømmer for fremtiden var når jeg bestemte meg for og flytte til norge.
I disse dagene er det 1år siden jeg fikk diagnosen M.E, det var en stor lettelse og få vite hvorfor jeg alltid er trøtt,sliten,syk og har mye smerter MEN det er også en sorg. jeg skulle jo ikke bli syk, jeg elsker jobben min og skulle leve livet fullt ut..
Men sånn ble det ikke, jeg har ikke ork til og leve livet bare eksistere.
Værdagen min går ut på å slappe av hjemme,det er skjelden jeg er ute blant folk og orker me besøk, men om jeg bestemer meg for og gjøre noe ender det som oftest me at jeg blir syk og helt utslått vilket jeg merker vældig tydeligt nå som jeg er i oslo en dag i uka på mestrings kurs.
Selv om det bare har vært to kurs dager så langt må jeg si det har gitt meg mye, fått mye tipps og en annen insikt i at jeg kan lære meg og leve med det selv om det tar tid.
Jeg har sakte men sikkert begynnt å se hvor heldig jeg er som ikke er 100% sengeliggende, har en lege som tok meg på alvor og prøver å finne løsninger på problemer som oppstår og prøver å lære seg mere om sykdomen, så har du NAV som er et kapitel for seg selv men selv om dem er trege å ikke alltfor hyggelig så har jeg fått greit me hjælp. Det finns såå mange skrekk historier om leger og nav-kontor som er frekke,respektløse å har dårligt me kundskap.
Å det gjør det ikke lettere for den syke.
Jeg har funnet ut at for og ikke dette alltfor langt ned psykisk ska jeg skrive ned minst to possetive ting med vær dag uansett hvor små ting det er..

Til neste gang;)

nett sider ang M.E

www.menin.no
www.me-foreningen.no
www.tiredofme.com

Ny kursdag på ullevål

Under uka har jeg vært syk IGJEN... Har egentilg ikke vært noe særlig i form i det hele tatt siden vi gikk in i det nye året, sovet dårligt å vært mye syk:( natt til idag fikk jeg hele 3,5t me søvn å så var det tidligt opp for å dra in til oslo me enda en kurs dag på ullevål.
Idag var det dr barbara baumgarten som er specialist på M.E og prosjektleder for nye M.E/CFS senteret på ullevål.
Litt om dagens innehåll:

Hvordan komme fram til diagnosen
se på sykehistorien
klinisk undersøkelse
laberatorie undersøkelser (finns ingen prøver som avslører/bekrefter tilstanden enda)
utelukke andre årsaker

Hovedkriterier
1 utmattelse, plutselig "ny" uforklarlig energi svikt min50%
2 sykdoms følelse, unormalt tap av fysiskog mental utholdenhet smerter og tendens til forverring av andre symtomer
3 søvnforstyrelser, reservertog/el kaotisk døgnrytme
4 smerter, betydelig grad av led og muskel smerter

Tilleggs kriterier
5 neverologiske/kognitive symtomer, lysskyhet øverfølsomhet for støy muskel svakhet
6 hjærtebank kvalme ørhet tung pust
6b høj/lav kroppstemp forverring av symtomer ved belastning
mange er plaget me ømme lymfeknuter influensa følelse

Det er visse ting man må utelukke før diagnosen kan stilles b,la narkolepsi, rusmissbruk cancer ms

Prognose
de fleste blir verre før dem blir bedre, man kan bli bedre men ikke samme nivå som før sykdom.

70-80% av M.E pasienter er kvinner
70-75% blir syke etter en infeksjon

Hva ska til for å utvikle M.E
genetisk
betydelig arbeidsbelastning
utløsende triggere
mest sansyneligt må alle 3 foreligge for at man ska få M.E

behandling
det finns per idag ingen behandling mot M.E men det er noen ting som kan hjælpe til i værdagen
God søvhygiene
sove mediciner
medikamenter for konkrete plager

mer info om M.E finns på www.menin.no

Ska prøve og få sove i natt og ikke alltfor seint å håper jeg håller meg frisk denne uka..

Til neste gang;)

pån igjen..

Jaja inatt har jeg sovet ganske bra men det var vel kanskje for at jeg tok sove medicinen min:(
Men jeg er fortsatt helt utslått etter turen til oslo igår vilket oxå forsterker smertene i kroppen, å ikke for og glemme den stendigt tilbake kommende influensa følelsen, så tror bare jeg går og legger meg igjen men ha en fin dag!

Til neste gang;)

Jag ser det snöar jag ser det snøar;)

Så har vi fått snø igjen, de siste dagene har det kommet masse (tipper ca30-40cm) til min store glede.
Allt blir så mye koseligere me snø lyst å fint;)



Igår var planen og legge meg tidligt for og orke dagen idag men det ble det ikke, min tante Laila på pappas ringte.
Jeg har møtt henne en gang el to før jeg flyttet til sverige som fireåring..
Vi hadde en lang samtale der hun fortalte litt om fam djupevåg;)
Det var kjempe gøy å høre fra henne fikk oxå adressa til en annen tante. Det føles veldig spennende å få kontakt me "nye" fam medlemer;)

Idag begynnte dagen tidligt, når jeg skulle gå mot bussen kl0840 sto det en STOR elg i hagen må si jeg skvatt litt...
Bussen som skulle gå mot oslo kl9 var 15min forsinket det gjorde ikke så mye siden jeg hadde god marginal (liker og være ute i god tid) og skulle ikke være på ullevål før11 men det gikk sakkte framover så endte me 35min forsinking, heldivis kom jeg i tid til mestringskurset som beggynte idag..
Teama for dagen var bruker erfaring;
En som har hatt M.E i mange år kom og fortalte litt om hvordan hun kommet seg igjenom selv om hun ikke er helt frisk.
Litt om va som ble sagt

Diagnosens betydning: En alvorlig sykdom vil berøre hele personens tilværelse, man mister fotfeste, Sykdomen tar styring over livet man mister kontroll

Faser i mestrings prosessen
1, Frisk- balanse
Jobb-livsglede
2,ME-syk-endret livssituasjon
sorg-tap reaksjon
psyk reaksjoner pga ubalanse
fysisk plager
fysisk invalidisert
kognitivt svekket
avhengighet av andre
oppmerksomheten rettes innover
3,Lysning
svinger mentalt
se åpninger for en ny tilværelse
4,Valg
Gi deg selv bekreftelse på egne valg
valg utløser nye krefter
5, Ny livssituasjon
finne ny livskvalitet

Det finns to hovedfaser ved ME
1,Overveldiget av ME
en virkelig forferdelig tid
en usynlig sykdom
bekjempelse av sykdomen
2,Lære og leve m ME
hjælper dig selv
lære aktivitetsavpassnin
possetiv holdning

Vær ikke redd for og spørre om hjelp.
Sammenlikn deg ikke med når du var frisk,det blir ALLTID negativt
Let etter det som gir deg glede
Bytt ut det du ikke kan med noe du kan
Hvilke verdier er viktige for deg

Finn det nye "deg" ikke det gamle deg du kommer ikke til og bli den samme

"Vær ikke redd om det går langsomt fremover, vær redd for og stå stille"

Jeg syns dagens "kurs" var bra og ser fram emot fortsettelsen selv om jeg ble veldig sliten;)
Nå ska jeg hoppe i seng men

Til neste gang;)