Noe å huske i hverdagen!

Livet suser forbi..

Av og til føles det som om livet bare suser forbi mens jeg står ved siden av å bare ser på. Alle dager er like, om det er onsdag el lørdag er uvesentligt.
Å på mange måter er det jo akkurat det som skjer når man har M.E.
Uansett hvor glad, possitiv og bestemt man er på at man ska få ting til så er det allikevel sykdomen som bestemer hvordan livet mitt ska være å hva jeg ska klare det.
Selv om jeg lærer meg å planlegge ting langt i forveien, å se til å få nok hvile før jeg ska gjøre noe så finner kroppen plutselig på å bare si stop uten noe forvarsel å dermed må man avlyse planene.
Det å ikke vite va kroppen har for planer for neste uke, dag eller tom neste time kan i mange sammenheng være veldigt vanskeligt å forhålle seg til både som syk, pårørende, og venn.

Dette blir mest fra den sykes ståsted siden det er meg, jeg lever med det faste følge av M.E.
Har lest litt i boka "Du ser jo så godt ut" den handler om å hvordan det er å leve med en usynlig kronisk sykdom.
Det sto en settning som satte seg, noe som mange som har kroniskesykdomer føler "Jeg vil bare være vanlig" Den settningen sier veldig mye. Når man er syk er det eneste man ønker å bli frisk så man kan få ha et helt allminligt liv å ikke bare ekistere å være tilskuer i sitt eget liv.



Til neste gang :)
 

Når ting er vanskeligt.

Jeg er som oftest glad og possitiv av meg iallafall på utsiden, men for et par uker siden satt jeg å tenkte over hvordan ska jeg klare å være det selv når ting er tungt å man kanskje føler seg ensom?!
Dette er noen bilder av resultatet, lapper runt om i hele leiligheten som ska minne meg på at ting blir bedre :)

Lapper fra stue, å badet. 

Lapper fra stue, bad og gang.

Lapper fra soverommet.

Lapper fra vaskeskapet.

Til neste gang :)

Jaa, dem er her!!

Siden formen med ME går så mye opp og ned er det viktigt å finne bra løsninger til hvordan man ska klare livet best muligt når helsa svikter.

Det kan være allt fra energi økonomisering til ulike hjelpemiddler. 

Jeg har det specielt det siste året slitt men en til tider veldig plagsom lyd og lys følsomhet, så mitt første skritt har vært å skaffe ørepropper. 

Etter å ha prøved ulike typer som finns på bla apoteket uten ønsket effekt dro jeg i mitten av august til HANTEK som håller til på Lambersæter i Oslo for å skaffe formstøpte ørepropper.

Den turen tok veldigt på kreftene som jeg egentlig ikke hadde, men nå når jeg har fått dem så føler jeg at det var såå vært det. 

Tre uker etter støpinga så kom dem i postkassa, det koster endel men heldivis så fikk jeg det dekka av Nav/hjelpemiddelssentralen.

Jeg kjøpte to ulike varianter en for soving og et par som ska ta bort støy som man kan oppleve litt her og der. 

www.hantek.no er nettsiden der man kan bestille time for og få støpt sine egne ørepropper.

Dette er øreproppene som ska brukes på natta.
Dem gir veldi god lyd demping,men man hører
høye lyder som brann/hus alarmer. 

Disse tilhører PRO serien, man kan der få ulike
filter som sorterer bort lyden. Jeg har PRO20,
som hjelper meg å få ned bakrunns støt tex på
bussen,butikken eller når man er der det er
mye folk.

Til neste gang :)

Dikt

Fant dette diktet på et ME-forum, så utroligt beskrivende av hvordan ting er.

Hei!

Jeg er en usynlig kronisk sykdom, og jeg er nå blitt din følgesvenn for resten av livet. Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan tilføre deg voldsom smerte eller, om jeg er i godt humør, tilføre deg verking over alt. Jeg husker godt når du og Energi løp omkring og hadde det morsomt sammen. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse i stede. Forsøk å ha det morsomt nå! Jeg tok til og med God Søvn fra deg og ga deg ME-tåke i bytte. Jeg kan få deg til å dirre innvendig, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre har det behagelig. Har du planlagt noe eller ser frem mot en spennende dag, så kan jeg også ta det fra deg.

Du ba ikke om å få meg. Av ulike årsaker valgte jeg deg. -kanskje var det viruset som du aldri ble fri fra eller den bilulykken eller kanskje år med ydmykelse og traumer? Uansett, jeg er her for å bli!!

Jeg hører at du vil gå til lege som skal gjøre deg fri fra meg. Jeg ler så jeg hikster! Forsøk du bare! Du kommer til å måtte gå til mange, mange leger før du finner en som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du vil bli ordinert smertedempende medisin, sovetabletter, energipiller og vil bli fortalt at du lider av angst eller depresjon. Du vil bli anbefalt å prøve TNS, bli massert, og fortalt at om du sover og mosjonerer regelmessig kommer jeg til å forsvinne, tenke positivt, blir fornærmet og oppmuntret til å "rette deg opp". VERST AV ALT, aldri å bli tatt på alvor når du klager til legen om hvordan du føler deg, hvor utmattende livet er hver eneste dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskollegaer vil alle lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg til å føle det og hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til å si slik som "å, du har bare en dårlig dag!" eller "ja, ja, husk på at du ikke kan gjøre det samme som for 20 år siden!" uten at de har hørt det du faktisk sa for 20 dager siden. En del kommer sikkert til å prate bak ryggen din mens du langsomt føler at du mister din verdighet i ditt forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er midt i en samtale med et "normalt" menneske og har glemt hva det var du skulle si......
Til avslutning. (jeg hadde håpet at jeg kunne holde denne delen hemmelig, men regner med at du allerede har forstått det) den eneste plassen hvor du kan få noen støtte eller forståelse angående meg, er sammen med ANDRE MENNESKER I SAMME BÅT.

Dette hjertesukket er oversatt fra svensk.

Ærbødigst
Din Usynlige, Kroniske Sykdom

Bilder

Har funnet meg en stille og rolig hobby. Veldig koseligt å sitte med når formen er litt krass!

Her kommer noen bilder, vil du se flere kan du gå in på instagram konton a9ta el trykke på linken lengst nere. 

Til neste gang ;)

Fransk manikyr med et sølv hjerte.

Røde og svarte converse med en Jordbær
negel mitt imellom.

Ikke så bra bilde men det ska forestille en
vannmelon.

Marihøne.

Epple

Nemo

SOMMER 2013

De siste halv året har egentlig bare vært en eneste nedtur om man ser på helsa.

Som vanligt blir jeg i dårligere form når det går mot höst og vinter, kulda gjør at jeg sliter ekstra mye med smerter i kroppen. Men når våren 2013 kom så fortsatte formen å være dårlig. Etter en lang høst/vinter så var dette som et slag i ansiktet, å ikke ble sommeren nevnverdigt bedre den heller. 

Det å ikke kunne gjøre ting som er planlagt selv om man forbereder kroppen med MASSE hvile blir man dessverre vant til, men det gjør ikke mindre "ont" for det. 

Men for å gjøre det beste ut av en dårlig situasjon dro jeg en tur til mamma som bor i Sverige. 

Å selv om det bøy på litt utfordringer iform av nabor som liker musikk til alle døgnets tider så ble det fire fine uker. Jeg får ikke mindre symtomer,plager el blir mer opplagt men det hjelper litt på psyken det å komme seg litt bort selv om aktivitets nivåen er like lav.

Legger ved litt bilder fra sommeren min!

Til neste gang ;)

Mammas 50års dag ble feiret hjemme hos
meg i Norge sammen med Lill og Ester.

                                       

Jessica, meg og mamma nyter sol og bad i
Fellingsbro utenfor örebro. 

Det ble to nye tattooveringer i sommer :)

Dette var to gresstrå og to maur som jeg tok for
fire år siden, såg litt tomt ut så la til en løvetann
og litt ekstra gress.